GAUCHER E MPS I…..MA SONO PROPRIO COSì RARE ? PARLIAMONE.
17 Settembre - 5 Novembre 2016
Sede del Corso:
The Nicolaus Hotel – Via Cardinale Agostino Ciasca 27 - Bari
RAZIONALE
Le malattie rare sono difficili da individuare o da diagnosticare e ancor più spesso sono croniche, invalidanti e letali. Si calcola che in Italia ne siano affetti circa 2 milioni di persone. In particolare, i due focus hanno l’obiettivo di mettere a fuoco il problema sulla Malattia di Gaucher e sulla Mucopolisaccaridosi.
PROGRAMMA
17 settembre 2016
PRIMO FOCUS: METTIAMO A FUOCO IL PROBLEMA
09.00-09.15 Apertura saluti istituzionali
9.15-9.30 Assegnazione tavoli partecipanti
09.30-13.00 intervista:
Inquadramento clinico della Malattia di Gaucher: i segnali di allarme nel bambino, il ritardo diagnostico e conseguenze
Discussione e Televoto
Inquadramento clinico della Mucopolisaccaridosi I: i segnali di allarme nel bambino, il ritardo diagnostico e conseguenze
Discussione e Televoto
Un bambino con... epatosplenomegalia (caso clinico interattivo di Gaucher)
Un bambino con... rigidità articolare (caso clinico interattivo di MPS I)
Cosa fare in caso di sospetto? Presentazione centro di riferimento e di un semplice strumento per individuare possibili sospetti (checklist per Gaucher e MPS I)
Discussione e Televoto
Ogni relazione avrà la durata di 30 min.
5 Novembre 2016
SECONDO FOCUS: FACCIAMO UN BILANCIO
09.00-09.15 Divisione in tavoli preassegnati
9.30-10.00 Questionario interattivo con televoter sulla Malattia di Gaucher e MPS I
10.00-10.30 Approfondimento di argomenti suggeriti dai Pediatri di Libera Scelta nella Survey
10.30-10.45 Coffee break
10.45-11.45 Caso clinico Gaucher e MPS I – Albina Tummolo
11.45-12.15 Discussione e televoter
12.15-12.45 Cosa fare in caso di sospetto? Presentazione centro di riferimento e di un semplice strumento per individuare possibili sospetti - Rita Fischetto, Albina Tummolo
12.45-13.00 Take home messages del percorso formativo
13.00 Verifica ecm
